autodéfi 21 : le reportage

Un reportage exclusif de BlogReporter sur Autodéfi 21 à Auchan La Trinité (Alpes maritimes).

Cliquez ici.

tous contre la trisomie 21

Grande fête des voitures anciennes et de la Vie

COMMUNIQUE DE LA FONDATION JEROME LEJEUNE A DIFFUSER LARGEMENT 

.

Le 26 avril 2008 de 10H à 18H

« Autodéfi » pour la trisomie 21

21 hypermarchés Auchan et la Fédération Française des Véhicules d'Epoque partenaires pour soutenir

le programme CiBleS 21 de la Fondation Jérôme Lejeune

 

 

 

 

Le 26 avril 2008, « Autodéfi pour la trisomie 21 », une grande journée d'animation populaire, sera organisée sur les sites de 21 hypermarchés Auchan qui accueilleront plus de 600 véhicules de collection. Pour 5€, les amateurs pourront s'offrir une échappée belle dans une voiture d'exception grâce à la FFVE et soutenir un programme de recherche de la Fondation Jérôme Lejeune.

 

 

Auchan et la Fédération Française des Véhicules d'Epoques partenaires pour soutenir le programme CiBleS 21 de la Fondation Jérôme Lejeune

 

En pleine cohérence avec les actions qu'elle mène déjà dans le cadre de la Fondation Auchan pour la Jeunesse, et plus particulièrement celles engagées dans le domaine de la santé, Auchan a décidé de s'associer à l'opération proposée par la Fondation Jérôme Lejeune et la Fédération Française des Véhicules d'Epoque pour soutenir le programme de recherche « CiBleS 21 » dont l'objectif est d'identifier une molécule capable d'inhiber l'enzyme CBS. Produite en excès chez les personnes trisomiques 21, la CBS est fortement soupçonnée d'avoir un rôle dans la déficience mentale.

 

 

Une mobilisation d'envergure

 

21 hypermarchés Auchan repartis dans toute la France ont accepté de participer à cette grande journée et ont décidé de rendre disponible une partie de leur parking pour accueillir les véhicules d'époques. Entre 30 et 40 véhicules d'exception seront exposés par site soit plus de 600voitures au total.

L'entrée du parc est de 1 euro et toute personne qui le désire pourra effectuer un parcours en voiture de collection pour 5 euros de plus. Les enfants de moins de 16 ans devront être accompagnés.

L'ensemble des sommes collectées dédiées au programme « CiBleS 21 » seront reversées intégralement à la Fondation Jérôme Lejeune.

 

Pour tout  renseignement :

Olivier ROUBAUD

Responsable réseau

Fondation Jérôme Lejeune

37 rue des Volontaires

75725 PARIS cédex 15

01 44 49 73 42 / 06 14 46 01 53

[e-mail]

Auchan La Trinité (06) participe à l'opération. Besoin de bénévoles et de participants : contact Olivier Roubaud

NDLR  Je recherche pour BlogReporter un correspondant bénévole sur Nice/Nice-Est sachant travailler seul et possédant (ou sachant le manipuler)  matériel simple (appareil photo, matériel audio) pour assurer la couverture de l'évènement (photos, interviews, micro trottoirs éventuellement). Carte d'accréditation fournie.
Merci de me contacter par mail [e-mail] et laisser coordonnées PB

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Mardi 22 JANVIER 2008 à 21h00

 

Sur les ondes de Radio Maria France (à partir du site Internet)

Dans l’émission « Ce soir chez vous : au coin du feu »

 

Nous parlerons sexualité sous toutes ses coutures,  entre autres sous ses aspects physiologique, psychologique et moral.

Une heure d'émission sur ce thème traité sans tabou avec mes invités et les habituels micro trottoirs, témoignages, musique...

 

Vous pourrez réagir en direct et poser toutes vos questions aux invités en appelant le standard au 04 97 00 13 10

 

Votre soirée de mardi prochain : c’est sur Radio Maria ! chez vous et avec mes invités.

 PB

dossier : la maladie d'Alzheimer

EMISSION : CE SOIR CHEZ VOUS

AU COIN DU FEU

L'ALZHEIMER

MARDI 18 DECEMBRE 2007

RADIO MARIA FRANCE*

 

Invités

 

Mme le Docteur Jacqueline HERICORD, médecin, Conseillère générale, Présidente de la commission des affaires sociales et de la santé du Conseil Général de A.M. (élue UMP de Cannes Est) qui a décliné l'invitation au dernier moment car ayant été appelée par ailleurs et s'en est excusée

 

M. le Docteur Michel DE ALBERTI, médecin intervenant en maison de retraite

 

M. Edouard PERRET, directeur de la Villa Hélios Saint Jean à Nice, spécialisée dans l'accueil des malades atteints de la maladie d'Alzheimer

 

M. Pierre Olivier ARDUIN, biologiste, président de la Commission bioéthique du Diocèse de Fréjus-Toulon (83), directeur d'études de la formation à la fondation Jérôme LEJEUNE (Paris)

I. L'aspect purement médical :

(source : wikipédia.org)

 

A. Définition :

La maladie d'Alzheimer est une maladie neurodégénérative du tissucérébral qui entraîne la perte progressive et irréversible des fonctions mentales. C'est la principale cause de démence chez les personnes âgées, touchant environ 24 millions de malades à travers le monde. Jusque dans les années 1960, on supposait que la maladie était rare, mais plus tard on s'aperçut que dans beaucoup de cas, ce que l'on avait pris pour des aspects normaux de la sénescence relevait en fait de cette maladie.Rappel: Démence = terme médical précis qui indique une perte d'autonomie intellectuelle, et ne veut pas dire "folie" (http://www.alzheimer-adna.com)

 

C'est-à-dire que des plaques séniles apparaissent et évoluent plus au moins rapidement en fonction des malades, précise le docteur DE ALBERTI. Les neurones sont détruits sans être renouvelés. Cela se traduit, poursuit t il, par une déficience de la mémoire récente et de la coordination des mouvements. Il faut alors consulter et faire les test de mémoire prévus pour établir un premier diagnostic; il ne faut pas tarder parce que la prise en charge rapide peut aider. Malheureusement, beaucoup de malades et de proches masquent la réalité et demeurent dans le déni de la maladie.

 

Quant au diagnostic, poursuit le docteur DE ALBERTI, nous disposons de test très éprouvés qui rendent fiables la plupart des diagnostics. Mais l'on ne peut acquérir la certitude de la maladie qu'après le décès du malade par une autopsie. C'est ainsi que de docteur Alzheimer la découvrit en 1906. Il est des cas où, un an après, il peut être revu et corrigé. Les premiers symptômes qui apparaissent demandent donc à être vérifiés dans la durée parce qu'il est parfois difficile de différencier la sénilité propre au vieillissement naturel de la personne et la maladie d'Alzheimer.

 

B. Causes :

Le processus neurodégénératif responsable de la maladie est encore mal connu (…) La cause exacte est encore inconnue, mais on suppose que des facteurs environnementaux et génétiques y contribuent. Des mutations dans au moins quatre gènes prédisposant à la maladie d'Alzheimer ont été identifiées. Ils sont particulièrement en cause dans les cas familiaux à début précoce. Pour la forme plus commune d'Alzheimer, plusieurs gènes de susceptibilité ont été identifiés.

 

Les causes sont multifactorielles, confirme le Docteur DE ALBERTI. L'hérédité joue, semble-t-il, effectivement, un rôle important. Mais il y a une multitude d'autres facteurs favorisants liés à l'histoire de chacun : mode de vie, profession, alimentation, stress, hypertension, caféine, inactivité…

 

C. Premiers symptômes :

Le premier symptôme frappant est la perte du souvenir des événements récents (amnésie) ; elle se manifeste initialement par des distractions mineures qui s'accentuent progressivement avec la progression de la maladie, tandis que les souvenirs plus anciens sont relativement préservés.

Dans la conduite d'un véhicule, par exemple, la personne ne sait plus où elle l'a garée, elle ne retrouve plus son chemin, elle oublie les règles du code de la route…

 

D. Évolution

Par la suite, les déficits cognitifs s'étendent aux domaines du langage (aphasie), de l'organisation des mouvements (apraxie), de la reconnaissance visuelle (agnosie) et des fonctions exécutives (telles que la prise de décision et la planification). (…)

L'évolution s'étale sur une dizaine d'années, précise M. PERRET. Elle commence par des troubles de la mémoire. Suivent ensuite, entre autres effets (la liste n'est pas exhaustive), la perte de repères géographiques, les difficultés du langage, le manque de coordination dans les mouvements et, peu à peu, le malade ne reconnaît plus les objets familiers (il ne sait plus à quoi servent les couverts à table donc il ne s'alimente pas) ni ses proches; il est désorienté, il délire. L'évolution est malheureusement inéluctable. Elle est plus ou moins rapide selon les patients. Un malade peut rester longtemps en phase initiale puis, brusquement, le processus s'accélère sans que l'on ne sache vraiment pourquoi. C'est très variable d'un sujet à l'autre.

 

E. Thérapie :

Il n'y a pas de remède à l'heure actuelle. Il n'y a que des soins « palliatifs ».

La recherche est en cours. Ou en est-t-elle?

 

En effet, il n'y a pas véritablement de médicament, de remède miracle. Il n'y a pas de guérison, affirme le Docteur DE ALBERTI. Les effets sont donc limités et d'une efficacité relative variable d'une personne à l'autre.

 

Il faut entourer le patient d'une équipe solide et bien formée qui ne peut être constituée qu'en milieu spécialisé précise M. PERRET. Nous avons, dans notre établissement, une équipe de soignants constituée, entre autres, bien entendu, d'un médecin, d'infirmiers et d'aides médicales mais également d'un kinésithérapeute (déficience musculaire), d'un orthophoniste (troubles du langage), d'un psychologue (aide à la personne et aux proches), d'un psychomotricien… Nous avons également un espace multi sensoriel avec du son, des lumières, un matelas à eau pour maintenir en éveil les cinq sens du malade et ainsi l'aider à retrouver sa sérénité, calmer ses angoisses. Il s'agit d'une prise en charge indispensable. Il ne faut pas laisser le malade sans son coin. Il faut le stimuler en permanence, l'accompagner. Certains d'entre eux d'ailleurs, arrivent complètement déboussolés chez nous, dans état très avancé et remontent un peu la pente au fil des jours.

 

La recherche laisse entrevoir une véritable révolution, intervient Pierre Olivier ARDUIN, sans pour autant laisser espérer un miracle. Des recherches relativement récentes montrent que l'on est capable de tirer du sang de cordon ombilical, et même aujourd'hui de la peau, des cellules souches c'est-à-dire des cellules qui sont capables de se transformer en toute sorte de cellule; c'est ainsi que l'on peut espérer un jour, rapporté à l'Alzheimer, remplacer certains neurones manquants à partir de cellules prélevées sur la peau ou du sang de cordon, par le moyen à la foi de la thérapie génique et de la thérapie cellulaire et de régénérer ainsi l'organe atteint. C'est-à-dire que l'on implante dans la cellule un gêne et qu'on la met en culture avant de l'implanter à son tour dans l'organe atteint afin qu'elle se multiplie et régénère le tissus atteint. C'est-ce qui se fait déjà, par exemple, pour soigner certaines blessures graves. Nous pouvons espérer en outre utiliser les propres cellules du malade en évitant ainsi tout risque de rejet. Ce procédé sera ainsi un vrai médicament. Mais il ne faut pas se bercer d'illusions ni en attendre des miracles. Il faut demeurer réalistes. Ce ne sera qu'un médicament. Il n'y a pas de perspective réelle de guérison au stade où nous en sommes, c'est-à-dire au stade expérimental sur les animaux. Nous ne pouvons encore écarter le risque de développement de cellules cancéreuses comme c'est le cas pour le développement de cellules à partir de cellules embryonnaires ou clonées. Alors certes le progrès est révolutionnaire. Nous pouvons régénérer les neurones. Et l'application sur l'homme est une réelle perspective et un réel espoir. Mais gardons nous de toute utopie, conclue Pierre Olivier Arduin.

 

 

II. L'aspect « politique »

:

A. Quelques chiffres :

1 famille sur 10 atteinte

Le vieillissement démographique de la population française s'accélère. On prévoit qu'en 2050, la France comptera plus de 11 millions de personnes âgées de 75 ans et plus et près de 5 millions de plus de 85 ans, soit trois fois plus qu'aujourd'hui.

En 2004, on compte près de 800 000 personnes atteintes de la maladie

d'Alzheimer et de troubles apparentés, ce qui représente 18 % des personnes de plus de 75 ans. Du fait de ce vieillissement de la population et d'un meilleur diagnostic, une forte augmentation du nombre de personnes malades est attendue.

Aujourd'hui, on dénombre près de 165 000 nouveaux malades par an.

La prévalence de la maladie d'Alzheimer, plus élevée chez les femmes, augmente très fortement avec l'âge : elle est de 1,5 % à l'âge de 65 ans et double tous les 4 ans pour atteindre 30 % à l'âge de 80 ans.

Si les formes précoces de la maladie d'Alzheimer, survenant avant 65 ans, ne représentent que 5 % des cas, elles ont toujours des répercussions très importantes pour le malade et son entourage.

La maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés réduisent significativement l'espérance de vie avec une survie moyenne estimée à 8 ans à partir de l'établissement du diagnostic.

Ces maladies engendrent à terme une dépendance physique, intellectuelle et sociale majeure qui retentit sur la vie sociale du malade et de son entourage. C'est la principale cause de dépendance lourde des personnes âgées et d'entrée en institution, puisque actuellement 40 % des malades y vivent. (source : http://www.sante.gouv.fr)

Ces chiffres sont fiables, précise M. PERRET. Nous avons les mêmes. Et l'évolution ne peut qu'être de plus en plus importante compte tenu du baby boom d'après guerre.

 

 

B. L'Alzheimer déclarée « grande cause nationale » (plus d‘aides et des avantages fiscaux pour les associations…).

1°) Des orientations :

« L'annonce des orientations du plan Alzheimer 2008-2012

quatre grandes priorités d'action :

le renforcement de la dimension éthique de la prise en charge de la maladie,

le développement de la recherche médicale,

la simplification et l'amélioration du parcours du malade et de sa famille, dans toutes ses dimensions,

l'amélioration de la prise en charge de l'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer (environ 10.000 nouveaux malades, chaque année, âgés de moins de 60 ans). »

(Source : http://www.premier-ministre.gouv.fr )

 

2°) Une campagne de sensibilisation :

« Par une décision du 27 juillet 2007, le Premier ministre a attribué le label "Grande cause nationale" à la campagne organisée par les associations regroupées au sein du "Collectif Alzheimer Grande cause nationale" sur le thème de cette maladie. Ce label permet notamment à cette campagne de bénéficier de tarifs préférentiels sur les chaînes publiques nationales de radio et de télévision.

La campagne, réalisée par l'agence Saatchi & Saatchi, met en scène la perte des souvenirs. Le spot télévisé montre ainsi une femme dont le souvenir de son mariage lui est progressivement arraché. Le message radio insiste, pour sa part, sur l'ampleur de cette maladie, en répétant de façon lancinante, le nombre de personnes atteintes (un million). Les visuels pour la presse montrent des photos de famille devenues inaccessibles, avec ce message : "Près d'un million de Français n'ont plus accès à leurs souvenirs".

Le spot télévisé, le message radio et les visuels de la campagne Alzheimer, grande cause nationale, sur le site France Alzheimer

(Source : http://www.premier-ministre.gouv.fr )

 

3°) Une commission et un rapport :

« COMMISSION NATIONALE CHARGÉE DE L'ÉLABORATION DE PROPOSITIONS POUR UN PLAN NATIONAL CONCERNANT

LA MALADIE D'ALZHEIMER ET LES MALADIES APPARENTÉES

PRÉSIDÉE PAR MONSIEUR LE PROFESSEUR MENARD

RAPPORT AU PRESIDENT DE LA RÉPUBLIQUE remis le 8 novembre 2007 (Pour le malade et ses prochesChercher, soigner et prendre soin) »

(Source : http://www.premier-ministre.gouv.fr )

 

C. Dans les faits, comment ceci se concrétise-t-il?

Au niveau national

Au niveau départemental

 

Note du rédacteur : nous déplorons que Mme HERICORD ne soit pas présente; ces questions restèrent ainsi sans réponse dans l‘émission. Il est toutefois possible de se reporter aux liens visés et consulter les sites du gouvernement et du conseil général 06. Attention toutefois : le rapport de la commission fait 125 pages!)

 

III. L'aspect humain, philosophique et religieux :

« Ces changements psychologiques influent sur les qualités humaines essentielles et pour cette raison la maladie d'Alzheimer est quelquefois décrite comme une maladie où les victimes subissent la perte de qualités qui forment l'essence de l'existence. » (source : wikipédia.org)

 

Ce dernier point est essentiel et conduit à l'interrogation fondamentale sur la définition de l'homme et de ce qui le caractérise (on retrouve là une corrélation avec les questions sur l'origine et la fin de vie)

Ceci appelle une réponse à la fois théologique, philosophique et médicale aux questions suivantes :

La personne est-t-elle la même ?

Qu'est-ce qui change ?

Qu'est-ce qui ne change pas ?

La personne perd-t-elle sa dignité?

Le suicide assisté et l'euthanasie : solutions « miracle » à défaut de traitement ?

A quoi la maladie nous appelle-t-elle?

Note du rédacteur : la maladie, la vieillesse et la mort ne sont pas le dernier mot de l'histoire. Elles sont une épreuve. Elles sont douloureuses. Mais elles ne sont en aucun cas voulues et créées par Dieu. Elles sont la conséquence du péché originel, de la faute première. Mais Dieu, dans son infinie miséricorde et dans son désir de nous sauver et nous rétablir dans la dimension première du premier homme, Adam, avant la chute, est capable de faire de cette épreuve, devant laquelle chacun se retrouve seul, une occasion de Le rencontrer, de lâcher prise, de se poser les bonnes questions sur le sens de la vie, de découvrir que nous ne sommes pas promis à une petite vie « bien tranquille » sur terre mais que l'horizon de notre existence, horizon infini, est bien la Vie Eternelle. La maladie, la vieillesse et la mort nous plongent dans cette espérance car c'est au moment où nous nous trouvons au bord du gouffre, où nous sommes au bord du désespoir, au bord de la désespérance où tout, autour de nous, semble montrer que Dieu est absent de notre vie, qu'Il nous a abandonné, que tout n'est que désolation, que tout semble se terminer que, si l'on accepte d'abandonner notre vision limitée du monde, si l'on accepte de s'abandonner avec confiance entre les mains de Dieu, nous pouvons alors recevoir les dons de Foi et d'Espérance. L'esprit peut ainsi nous révéler que la maladie, la vieillesse et la mort ne sont la fin de l'histoire mais le tout début d'une rencontre avec l'Absolu. Le début d'une véritable histoire d'amour entre Dieu et nous mais aussi avec la personne malade qui, certes, n'apparaît plus comme avant, devient difficile à vivre mais nous invite à nous dépasser, à lui offrir notre vie, à renoncer à nous-mêmes; à l'aimer telle qu'elle se présente; Seul le don de la Charité reçu de Dieu nous le permet.

Je ne partage pas la définition dont vous donnez lecture (cf .une maladie où les victimes subissent la perte de qualités qui forment l'essence de l'existence.). Le malade est une personne humaine à part entière. Elle conserve toute sa dignité et mérite d'être accompagnée jusqu'à sa fin de vie naturelle. Il n'est pas question d'euthanasie. En outre, il est nécessaire de déculpabiliser. Aussi bien le malade que l'accompagnant et l'entourage. Le placement en maison spécialisé est indispensable et la famille ne doit pas culpabiliser. Lorsque les malades arrivent dans notre établissement, il leur faut une période d'adaptation d'environ 3 semaines. Les malades sont un peu déboussolés. Le familles culpabilisent. Mais lorsque les uns et les autres constatent les fruits de notre travail et les effets sur le malade, l'attitude change et les personnes sont pacifiées, conclue t il.

 

IV. L'aspect "pratico-pratique" :

 

Quand intervenir ? (reconnaître les symptômes) :

Le plus tôt possible. Dès que l'on a le moindre doute, indique le Docteur DE ALBERTI

 

Comment se comporter ? : Consulter un médecin.

 

Les mesures d'accompagnement du malade? de la famille?

Le choix (inévitable?) de la séparation (maison spécialisée)

A qui et où s'adresser ? :

 

Vous pouvez contacter :

 

la Villa Hélios à Nice, 12 av Capitaine Scott 06300 NICE (04 92 00 78 00 ),

 

l'association France Alzheimer qui a une antenne départementale, Association Alzheimer Côte d'Azur 5 av Béatrix 06100 NICE (04 93 52 62 00)

 

ou aller voir votre assistance sociale.

 

PB

 

* Difficile de tout retranscrire de cet entretient mais voici néanmoins quelque morceaux choisis tirés des notes que j‘ai conservées. Ainsi, les propos retranscrits ne sont pas la reproduction littérale de la bande audio à la virgule et au mot près. Il peut ainsi y avoir quelques différences minimes. Mais l'esprit en demeure néanmoins totalement préservé.

 

Note du rédacteur :  les morceaux de musique diffusés pendant l'émission sont les suivants  : "jour de gloire" du groupe Glorious, "Esprit de Dieu" du groupe Aquero,  "Grand père" des frères Martineau, "Notre Père" du groupe Exo et "Mère du Bon Conseil" des frères Martineau

 

annonce rediffusion émission radio

De nombreux auditeurs ont téléphonné dès mardi soir au standard de radio maria france pour nous faire part du fait qu'ils n'ont pu se connecter via internet et écouter l'émission diffusée en direct sur la maladie d'Alzheimer.

 

Malgré l'intervention très rapide des techniciens et informaticiens de permanence, appelés en urgence, la liaison n'a pu être rétablie. La situation était liée à quelques problèmes techniques extérieurs totalement indépendants de notre volonté. 

 

Mais le signal est aujourd'hui rétabli.

 

Aussi, à la demande générale l'émission sera rediffusée demain  (samedi) 22 décembre 2007 à 15h00 précises et durera 1 heure et 15 minutes à la radio sur 1467 AM (06 + 83 sauf, parfois, Monaco) ou directement sur le site internet via votre PC.

 

Alors à vos postes, pour la découvir, l'enregistrer, ou à vos PC, pour ceux et celles qui veulent l'écouter ou la réécouter par Internet

 

PB

annonce émission radio

Mardi 18 Décembre 2007 à 21h00

 

sur les ondes de Radio Maria France (à partir du site Internet)

J’aurai le plaisir de recevoir dans l’émission « Ce soir chez vous : au coin du feu »

 

Mme le Docteur Jacqueline HERICORD, médecin, Conseillère générale, Présidente de la commission des affaires sociales et de la santé du Conseil Général des A.M. (élue UMP de Cannes Est).

 

M. le Docteur Michel DE ALBERTI, médecin coordonnateur en maison de retraite

 

M. Edouard PERRET, directeur de la Villa Hélios Saint Jean à Nice, maison de retraire spécialisée dans l’accueil des malades atteints de la maladie d’Alzheimer.

 

Avec qui nous aborderons le thème : « l’Alzheimer : grande cause nationale » sous ses aspects médicaux, politiques, humains et pratiques.

Une heure d'émission sur un thème on ne peu plus d’actualité, avec des témoignages, de la musique...

 

Vous pourrez réagir en direct et poser toutes vos questions aux invités en appelant le standard au 04 97 00 13 10

 

Votre soirée de mardi prochain : c’est sur Radio Maria ! chez vous et avec mes invités.